Meine Geschichte


Geboren bin ich 1979 in Weimar .
Nachdem sich meine Eltern Scheiden ließen als ich 5 war bin ich bei meiner Mama groß geworden mein Vater hab ich nur noch wenige male gesehen und seid circa 93 gar nicht mehr.
Mit 8 Jahren bin ich auf dem Schulweg bei Glatteis hingefallen und hatte starke schmerzen , leider wurde es damals in der DDR als nichts abgetan und erst mehrere Wochen später wurde eine Rippenfraktur durch tasten festgestellt , leider half dies alles nicht innerhalb der nächsten Wochen konnte ich mich vor schmerzen kaum noch bewegen.
In der Schule als Schulverweigerin hingestellt wurde ich noch ein paar mal geschuppt und fiel wie sollte es anders sein immer schön auf die AUA Stelle.
Meine Mama zweifelte sogar schon an mir , das tat besonders weh. Wir besuchten unzählige Ärzte und irgendwann Röntgte man mich auch mal , feststellen konnten sie nur das was an der Wirbelsäule nicht normal ist was konnte man leider nicht sagen, also wieder zum nächsten Arzt dieser nahm uns erstmal garnicht dran erst nacheiner Beschwerde beim Amtsarzt ( meine Mama ist Sekretärin in einer Schule gewesen wo die Frau eines Lehrers bei dem zuständigen Amtsarzt gearbeitet hat) nahm man mich auf und schickte mich nach nun Wochen der schmerzen , nachdem wir 6 Wochen  von a nach b gelaufen sind und ich sogar schon einen Termin beim Psychologen hatte wegen Schulverweigerung und Psychischer Probleme ( war alles nur ausgedacht ne) wies mich der Arzt nun ins Krankenhaus ein, nicht mal mehr sitzen durfte ich von einer Sekunde zur andren.
Im Krankenhaus musste ich liegen  wurde aber nur 4 Tage später als Gesund entlassen , man meinte : Die Patientin hat etwas an der Wirbelsäule dies ist aber sicherlich schon längere Zeit da und garantiert nicht Ursache der Beschwerden , Verweisung auf Psychologischen Dienst.
Ich lief mittlerweile wie ne Oma kam nicht mehr hoch und gerade sprich aufrecht sitzen war gar nicht mehr drin, also wieder zu dem Arzt der mich eingewiesen hatte .
Dieser hat mich sofort in die Orthopädie nach Erfurt geschickt und dort blieb ich dann für 8 lange Monate immer im Gipsbett immer liegend , tja und aus dem angeblichen nichts wurde eine schwere Entzündung des 5 Brustwirbel.




In dieser Zeit bin ich das erste von 4 malen operiert wurden was man damals wirklich gemacht hat und was bei dieser angeblichen Probeentnahme alles schief gelaufen ist haben wir erst Jahre später 1994 und nur über Anwälte erfahren, die meisten Papiere aus der Zeit sind verschwunden und auch von den Ärzten von denen ich als gesund hingestellt wurde existiert leider nix mehr ( im Angesicht der Wende verschwanden leider viele Unterlagen dies ist die Schuld des Umbruchs und der damit verbundenen Ausnahme Situation) schöner Satz, damals war es die Wende heute sind sie wohl auf dem Postweg abhanden gekommen, das Glück der fehlenden Unterlagen hat mich seid dem nie mehr losgelassen und verfolgt mich weiter.
Nach dem 8 Monaten musste ich laufen lernen yeah innerhalb einer Woche denn Weihnachten rückte an und die Station  wurde geschlossen also raus ganz schnell, Entlassen wurde ich mit einen Korsett mit Halsstütze was nicht nur schlimm aussah nein leider macht es auch noch den Kiefer kaputt. 
1993 wurde ich erneut diesmal in Bad Wildungen operiert , mir wurde ein Metall Stab und 4 Hacken eingesetzt wieder ewig von zu Hause weg aber daran hatte ich mich damals auch schon gewöhnt, und wieder folgte ein neues Korsett
Gewöhnen muss man sich an vieles an ständige Schulwechsel immer wieder neue Kinder die einen anschauen und wo kein Reinkomm in die Gruppe ist weil man ständig fehlt viele Sachen nicht machen kann und anders ist.
Ich habe gut ein Jahr später gemerkt das die oberen Hacken aus der Wirbelsäule gebrochen waren leider nahm man mich , wie so oft, nicht ernst ich vergesse viel aber einiges bleibt in mein Kopf , wie der Satz eines Arztes: du kannst aus dem dritten Stock spring und der Hackern bleibt so.... ich war damals 13 schaute ihn an und meinte und was nützt mir der Hacken an der Richtigen Stelle wenn ich Tod bin.
Ich hatte schmerzen und keiner Tat etwas bis ich eines Tages aufwachte mit Riesiger blase am Rücken durch Wundwasser und der Metall Hacken schaute locker frei und ach so toll durch die Haut durch , was folgte war eine Not Op wieder kurz vor Weihnachten 1994.
Danach wollten sie ausprobieren aber als Versuchskaninchen wollte ich nicht dienen und drohte meiner Mama mit drastischen Schritten falls sie einer Op noch einmal zustimmen würde ,man gab mir noch wenige Jahre mit meinen Beinen und ein Korsett, dies wollte man nur ändern wenn ich mich nochmal zu einer Op entschließe nur das wollte ich dort auf keinen Fall was folgte war 4 Jahre später ein Krankenhaus Wechsel und eine erneute und bis jetzt letzte Op.
Leider war nicht mehr wirklich viel zu Reparieren und man tat alles um die Wirbelsäule so zu Stabilisieren das sie nicht noch weiter absagt ,man nahm ein Stück aus meinem Hüftknochen welches man als Keil von vorne gegen den Kaputten Wirbell stellte damit ein weiteres absacken vermieden wird .

Heute bin ich 31 Mama von drei süßen Mädchen mein Rücken ist kaputt , Kyphose, Skoliose und Lordose reichen sich die Hand und auf meinen Buckel darf der Kater sitzen, meine Lunge verhilft mir zu Schnappatmungen und viellll viieeeelll Zeit bei allen Sachen.
Ich bekomm seid ein paar Jahren eine Rente und bastle und Werkle eigentlich seid 93 immer wieder mal was andres , von Seidenmalerei im Krankenhaus über Gedichte schreiben und Malen , Kartengestaltung und Kerzen verschönern, Schmuckselber erstellen und Häkeln und Stricken .
Seid einem Jahr nicht ganz Nähe ich wieder und hab soviel Spaß und Freude daran , einen ausgleich wollt ich suchen und einen Sinn für die Zeit wenn meine kleinste mal in die Kita geht.
Ich genieße die Zeit in der ich noch auf meinen beiden Beinen stehe mit den Kids rum tolle und ihnen zur Seite STEHEN kann , sie müssen eh schon immer die Blicke und fragen andrer Ertragen wegen ihrer Behinderten Mama und so nen selbstgestalteter Pulli macht da doch etwas Stolz und wenn man dann zu einem Geburtstag einem andren sagen kann : " Du deinen Schal den hat die Mama nur für dich gemacht" dann is es schon etwas besonderes .


So das bin ich 1,47 klein 10 Kilo zu schwer und Behindert :-) ach ja ne gescheiterte Ehe und wenig Freunde kann ich auch noch bieten , man baut kaum Freundschafften auf wenn man anders ist und nichts mitmachen kann .
Was ich mir wünsche ja andre glücklich machen und ein klein wenig Glücklichkeit in mein Leben und vielleicht mal nen Tag ohne schmerzen :-)
Unnnnnnddddddddd das ich meine Beine noch lange lange benutzen kann .


Heute bin ich 33 immer noch 10 Kilo zu schwer, im Moment bin ich nur noch 1,44m groß. Dies bedeutet das ich die letzten Jahre jedes Jahr einen Zentimeter eingebüßt habe.
Ich bekomme immer weniger Luft und selbst das Treppen steigen bereitet mir Atemprobleme .
Am Tag reichen noch zwei Sprays , nächsten Monat wird ein Besuch im Krankenhaus anstehen denn meine Sauerstoffwerte in der Nacht sind nicht gut und man befürwortet das Tragen eines Sauerstoffgerätes .
Die nächsten Monate werden einige neue Arzt Termine uns Aufschluss geben an welchen stellen meine Wirbelsäule sich so sehr verschlechtert hat , sollte es an der stelle des kaputten Wirbels sein wird man nix tun können .
Die eingeschlafenen Beine und der Kraftverlust in den Händen deutet aber schon darauf hin.
Der Satz meines Arztes: das ganze kann nicht nur in den Rollstuhl führen . Es muss ihnen Bewusst werden das dies Lebensbedrohlich werden kann.



Mai 2013  eine osteoporose wird diagnostiziert und mit Medikamenten behandelt, bedeutet meine Knochen können noch leichter brechen was für meinen Angeschlagenen Rücken schlimm ist
- ich stell einen Antrag auf Pflegestufe
- Lungen und Bronchialarzt führt einen Nacht Test durch und überweist mich wegen Atemaussetzer ins Krankenhaus

Juni 2013- Krankenhaus Bad Berka Wirbelsäulen Ambulanz, der Chefarzt diagnostiziert das ich im HWs oder BWS eine Blockade haben muss meine Neurologischen Befunde  ( eingeschlafene Arme und Beine9 ergeben das ich muss im Juli Stationär rein das schlimmste : EINE OPERATION WIRD JETZT NICHT MEHR AUSGESCHLOSSEN
- eien Woche später geh ich ins Schlaflabor auch nach Bad Berka , man stellt fest das der Sauerstoffgehalt in Ordnung ist und auch die Atemaussetzer nicht so schlimm sind . Es ist ein andres Problem aufgetreten ich Atme das CO2 nicht richtig aus und da dieser Zustand Lebensbedrohlich werden kann muss gehandelt werden , ich bekomme einen weiteren Termin  für eine Woche später um eine Atemmaske anzupassen.
Das schlimmste man teilt mir mit man hat Rücksprache mit den Rücken Ärzten gehalten und wird nach der wahrscheinlichen Op sehen wie man weiter behandelt ----- nun wird schon ganz offen über eine möglich Operation gesprochen , ich habe angst und immer mehr frisst sich in meinen Kopf was das für uns bedeuten könnte.
- ich bekomm meine druckgerät für die Nacht aber auch dies führt nicht zu einen optimalen ausgleich von Sauerstoff und co2 man muss abwarten was mit dem Rücken raus kommt, es wird mir für September ein neuer Krankenhaus Termin gegeben
- Ende juni , Einschätzung durch den gutachter des Medizinischen Dienstes für die Pflegestufe. Die Tägliche zu Pflegende zeit beträgt weit mehr als 45 Minuten er wird im gutachten eine Einstufung in Pflegestufe 1 Nahelegen, der rest liegt jetzt bei der Krankenkasse  ich soll bei einer Ablehnung in wiederspruch gehen .Auserdem wird mir empfohlen einen Pflegerolli sowie einen Rolator zu beantragen
-ich muss die Rente neu beantragen und den Schwerbehinderten Ausweis

August 2013
- Pfelegestufe 1 st Rückwirkend zum April genehmigt
- Krankenhaus ergab das es einige stellen gibt die schon beansprucht sind jedoch keine so sehr das sie für meine ausfälle steht, nach allen Untersuchungen ist man der Meinung das es auf die Überlastung des Rückenmarkes an der kaputten Stelle zurück zu führen ist.
Die Neurologischen Untersuchungen zeigen noch keine so großen Störungen, eine Operation wird zum jetzigen Zeitpunkt ausgeschlossen da sie der momentanen Wahrscheinlichkeit nach mehr schaden würde als Nutzen
- Urologische untersuchungen zeigen einen Spasmus in der Blase der auf Störungen des Spinalkanals zurück zu Führen ist , eine Operation am Rücken würde hier keine Wiederherstellung der Blasen Funktion bringen . Man legt mir Nahe die Blase still zu legen und über Katheder weiter zu lehren, ein Stationärer Aufenthalt in der Urologie wird angeraten.
- Rezept für Rollstuhl ist abgeschickt Befund     Lungenemphysem
- Überweisung Kardiologie zur Abklärung der Herz Belastung bei Anstrengung
- im September gehts wieder in die Lungenklinik
-COPD FV1=35% mit 50 des soll wertes

September 2013

der Besuch im Schlaflabor ist beendet. Meine Werte waren wieder schlechter und das Gerät musste Höher gestellt werden.
Ein Konzil mit dem Schmerzzentrum wurde gemacht und Tilidin abgesetzt ich werd nochmal stationär in die Klinik gehn.
An dem Tag wo ich entlassen werden sollte bin ich etwas gelaufen und mir wurde wieder schwindlig und ich bekam Atemprobleme so wurde ich sofort (statt in zwei Wochen) wurde ich auf die Pneumologische verlegt.
Im 6 Minuten Strecken Test wo ich 260m schaffte ergab sich ein absacken des Sauerstoffs auf 60%
im Herzecho wurde eine Rechts Herzbelastung Diagnostiziert und der der Herzdruck lag bei 30mmg

Man wollte ein rechts Herz Katheder machen leider gab man nach 7 mal Stechen auf für das legen übern Hals wo ich eigentlich ne Genehmigung gab lehnte sie ab, Begründung das Risiko sei ihr zu hoch.
Entlassen wurde ich mit Pulmonaler Hypertonie , am 3 November gehts wieder hin um nochmal ein Versuch zu starten.
Alles was ich im Netz zu der Krankheit finde ist mehr als mies und schlecht aber hey zeigen wir denen den Finger und meistern wir den scheis ( ich Versuchs jedenfalls )
  Ob ich die Therapie bekomme weis ich auch nicht weil die Medikamente erstens sehr teuer nicht getestet bei meiner Grunderkrankung und weil meine Grunderkrankung nicht behandelbar ist.
Tja zum sauerstoffgerät fehlen mir 5 % , das heist nochmal alles machen was dann net mehr so einfach oder garnicht mehr geht .

November 2013
Rechtsherzkatheder übern Arm war wieder nicht möglich ein Ruhe Katheder über die Leiste brachte ein Positives Ergebnis , der Wert ist bei Ruhe in Ordnung, Spekulationen über einen Anstieg bei Belastung aber ich verweigere ne Untersuchung die so viele Risiken hat.
Übern Hals einen Katheder ist bei mir noch mal extra Riskant, kaum Hals und hoch stehende Lunge, nein danke.
Selbst wenn man die werte hätte und sie wären Negativ könnte mans nicht behandeln.
Sauerstoff Therapie geht auch nicht da der Sauerstoffwert wenn ich sitze und lieg in Ordnung ist, nur bei Belastung sinkt er ab.
Etwas ratlos geh ich nach Haus und werd im Januar wieder in Schlaflabor und Lungenklinik gehn.

Dezember2013
Rente ist unbefristet genehmigt ohne weitres gutachten alles bewilligt

Januar 2014
Aufenthalt im Schlaflabor , erneut sind die Werte vom CO2 erhört allerdings kann das auch ein Zusammenspiel mehrer Faktoren sein denn ich hab eine Allergie gegen die Maske die ich Nachts trage, Rezept auf Individual Maske läuft nun Endlich.
Endlich denn schon seid Monaten ist dies Thema aber nun konnten sich die Ärzte Live von der Schwellung, Rötung und meiner Momentan sogar Blutigen Nase Überzeugen.
Es könnt allerdings sein das die KK erst nach Gutachten vom Hautarzt die Kostenintensive Maske genehmigt.
Ein weiterer Kampf ist der um einen zweit Rolli, ein neues Auto wo der E Rolli rein passt ist nicht Finanzierbar.
Ein Umtausch des großen in einen kleinen zusammklapbaren wegen der Federung nicht möglich.
Einen kleinen Elektro wird die Kasse wohl nicht Bezahlen und so wird der Versuch gestartet einen normalen zu bekomme - heißt allerdings ich bin immer auf jemanden angewiesen.

Juli 2014

Bescheid vom versorgungsamt 100% schwerbehinderung mit  G (hatte ich schon) und nun auch B , man könnte meinen man wusste es aber nein ich hätte es nicht erwartet . Irgendwie anders es schwarz auf weis zu haben .